ĀæQuĆ© son los grupos de trabajo?
Tener una enfermedad rara puede ser aislante y frustrante. Puede sentir que nadie entiende por lo que estĆ” pasando. TambiĆ©n es posible que necesite ayuda para obtener un diagnĆ³stico y encontrar el tratamiento adecuado para su afecciĆ³n. Es por eso que unirse a un grupo de trabajo para MPN puede marcar la diferencia. Un grupo activo para MPN es un equipo de expertos que tienen un amplio conocimiento y experiencia en MPN. Trabajan juntos para crear conciencia sobre las enfermedades raras entre el pĆŗblico y los profesionales de la salud. TambiĆ©n ayudan a las personas con enfermedades raras a ser derivadas a especialistas que puedan diagnosticarlas y tratarlas.
ĀæCĆ³mo puede ayudarlo Global MPN SF?
Global MPNSF es una organizaciĆ³n que apoya a personas con enfermedades raras, especialmente aquellas con neoplasias mieloproliferativas (MPN). Los MPN son un grupo de cĆ”nceres de la sangre que afectan la producciĆ³n de cĆ©lulas sanguĆneas en la mĆ©dula Ć³sea. Una de las formas en que apoyamos a las personas con MPN es organizando grupos cientĆficos o conferencias donde pueden conocer a otras personas con las mismas condiciones o similares y aprender de los expertos en el campo. Estos eventos tambiĆ©n le permiten compartir sus experiencias y desafĆos con otras personas que entienden.
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Tenemos tres grupos de trabajo, cada uno de los cuales se enfoca en las necesidades especĆficas de los pacientes con MPN en diferentes etapas de la vida.
Nuestros grupos son:
NiƱos y Adolescentes
pacientes con MPN
Que se enfrentan a problemas Ćŗnicos, como hacer frente a la escuela, la vida social y los planes futuros.
Embarazo y Salud de la Mujer
Que necesiten cuidados especiales y orientaciĆ³n durante el embarazo, la vida adulta y la menopausia.
Adultos mayores MPN
necesidades de 60
Que pueden tener otros problemas de salud o necesitar ayuda con las actividades diarias.
Estos grupos de trabajo tienen como objetivo proporcionar informaciĆ³n, apoyar a las familias e influir en los servicios que necesitan estos pacientes.
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TambiĆ©n abogan por mĆ”s investigaciĆ³n y financiaciĆ³n para enfermedades raras.
Retos a los que se enfrentan
aquellos que viven con MPN
Las MPN afectan a un pequeƱo porcentaje de la poblaciĆ³n. La mayorĆa de los pacientes con MPN luchan por obtener un diagnĆ³stico, tratamiento y apoyo adecuados.
Algunos de los desafĆos son:
1
Falta de conciencia entre los profesionales de la salud.
Las MPN son complejas y requieren atenciĆ³n especializada. Sin embargo, encontrar un mĆ©dico que conozca las condiciones de la MPN y cĆ³mo tratarlas puede ser un desafĆo. A veces, los pacientes deben viajar largas distancias o esperar mucho para ver a un especialista.
2
DiagnĆ³stico tardĆo o fallido.
Debido a que las MPN son poco comunes, es posible que los profesionales de la salud no las reconozcan ni sospechen de ellas. Esto puede conducir a diagnĆ³sticos errĆ³neos, pruebas innecesarias o tratamientos inadecuados. Los pacientes tambiĆ©n pueden experimentar sĆntomas que no son especĆficos de su enfermedad, lo que dificulta identificar la causa subyacente.
3
Alto costo y disponibilidad limitada de tratamientos.
MPNs no tienen cura y tratamientos costosos. Los pacientes tambiĆ©n pueden necesitar ayuda para acceder a medicamentos que solo estĆ”n disponibles en ciertos paĆses o regiones.
4
Falta de especialistas, investigaciĆ³n e innovaciĆ³n.
Deben necesitarse mĆ”s incentivos y financiaciĆ³n para investigar las enfermedades raras que las mĆ”s comunes. Como resultado, debe haber mĆ”s conocimiento y evidencia sobre las causas, los mecanismos y los resultados de las MPN. Es necesario que haya mĆ”s desarrollo de nuevos medicamentos y terapias para las MPN.
5
Impacto social y emocional
Vivir con MPN puede ser aislante y estresante. Los pacientes pueden sentirse solos, incomprendidos o estigmatizados por su condiciĆ³n. TambiĆ©n pueden enfrentar discriminaciĆ³n o barreras en la educaciĆ³n, el empleo o los servicios sociales. Pueden tener dificultades para lidiar con la incertidumbre, la complejidad y la gravedad de su enfermedad. TambiĆ©n pueden necesitar apoyo emocional y prĆ”ctico de sus familiares, amigos y cuidadores.
Es por eso que hemos organizado los Grupos de Trabajo Globales de MPNSF, un grupo de expertos cientĆficos que se reĆŗnen para discutir y desarrollar estrategias, compartiendo sus conocimientos y experiencias para mejorar los resultados del tratamiento de NPM y referir a las personas con MPNF a especialistas y tratamientos de vanguardia.
Recuerda que no estƔs solo en esta lucha.
Ā”Somos mĆ”s fuertes juntos!
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