Indice:
Punto 8: Prof. Martin Ellis - Prevención de Eventos Trombóticos
Punto 12: Prof. Rao Tata Negeswara - Presenta investigación básica
Punto 14: Prof. Rao Tata Negeswara Presentación de preguntas y respuestas sobre investigación básica
Punto 18: Carla Not explica la nutrición en pacientes con NMP
Punto 19: El Sr. Rubén Sosa habla sobre la respiración en pacientes con NMP
Punto 21: Profs. Ruben Mesa, Lucia Masanova, Marina Kremyanskaya, Martin Ellis
Punto 23: Estrategias Efectivas para Combatir el Prurito y Mejorar la Calidad del Sueño
Discurso de Apertura - Peter Löffelhardt.
Peter Löffelhardt inaugura el cuarto Symposium, expresando su alegría por la presencia tanto de participantes recurrentes como nuevos. Destaca la importancia de la comunicación entre médicos, farmacéuticos y pacientes, considerándolos un trío esencial en la salud. El evento busca facilitar la interacción y el intercambio de ideas, con numerosos descansos para café y comidas en grupo. Peter Löffelhardt anima a todos a aprovechar estas oportunidades para socializar y compartir conocimientos.
Dra. Laura Fox presenta los fundamentos de las MPN.
La Dra. Laura Fox presentó sobre las Neoplasias Mieloproliferativas (MPN), un grupo de enfermedades raras de la sangre que afectan la médula ósea, provocando una producción anormal de células sanguíneas. Ha colaborado durante muchos años con MPN España y su fundación, aportando su experiencia en el estudio y tratamiento de estas enfermedades.
Las MPN se caracterizan por la proliferación excesiva de células sanguíneas en la médula ósea. Los principales tipos son Policitemia Vera (PV), con exceso de glóbulos rojos; Trombocitemia Esencial (ET), con exceso de plaquetas; y Mielofibrosis Primaria (MF), con tejido cicatricial en la médula ósea afectando la producción de células normales.
Los síntomas comunes incluyen fatiga, dolor de cabeza, prurito y esplenomegalia. Para el diagnóstico se realizan análisis de sangre, biopsias de médula ósea y estudios genéticos para detectar mutaciones en genes como JAK2, CALR y MPL.
Los tratamientos farmacológicos incluyen inhibidores de JAK2 e hidroxiurea. Otros tratamientos abarcan flebotomía para Policitemia Vera y trasplante de médula ósea en casos avanzados de Mielofibrosis.
La Dra. Laura Fox destacó la importancia de la investigación continua y mencionó ensayos clínicos en curso. También se discutieron nuevos medicamentos en desarrollo que prometen mejores resultados y menos efectos secundarios, como nuevas formas de inhibidores de JAK2.
Se subrayó la importancia de las organizaciones de apoyo para pacientes y familias, así como la educación continua tanto para profesionales de la salud como para pacientes, mejorando así la calidad de vida y resultados del tratamiento.
Sesión de Preguntas y Respuestas - Dra. Laura Fox
Este vídeo muestra una sesión de preguntas y respuestas con la Dra. Laura Fox tras una charla. Los temas principales incluyen la importancia de revisar continuamente los conceptos fundamentales en salud y medicina. Sobre la monitorización del PV (Policitemia Vera), la Dra. Laura Fox destaca la importancia de controlar el hematocrito y las mutaciones genéticas, mencionando que los tratamientos actuales pueden reducir la mutación responsable. Se resalta que los tratamientos actuales son prometedores en la reducción de la mutación genética. Finalmente, la Dra. Laura Fox enfatiza la importancia de la comunicación entre pacientes y hematólogos para supervisar mutaciones durante las consultas.
Prof. Ruben Mesa - Allyl Burden
El Dr. Ruben Mesa explica la carga alélica, que es la cantidad relativa de una mutación específica en el ADN, y su importancia en evaluar la respuesta a tratamientos. Comparándolo con la leucemia mieloide crónica (LMC), menciona que una reducción significativa en la carga alélica en LMC se correlaciona con una mejor respuesta al tratamiento. Sugiere que este concepto también es aplicable a otras enfermedades, mejorando la evaluación de la respuesta al tratamiento en diversos contextos. El Dr. Ruben Mesa destaca la relevancia de monitorear la carga alélica para personalizar tratamientos y mejorar resultados clínicos.
Prof. Martin Ellis - Allyl Burden
El Profesor Martin Ellis, desde Tel Aviv, Israel, enfatiza la importancia de considerar la carga alélica en medicina. Acordando con sus compañeros, destaca la necesidad de evaluar futuros medicamentos que puedan ser mejores o equivalentes a los actuales. Subraya que la carga alélica es crucial para la detección temprana de la resistencia a los medicamentos. Martin Ellis sugiere que contar con alternativas mejores o equivalentes es esencial para identificar y gestionar la resistencia a tratamientos actuales.
Dra. Marina Kremyanskaya - Allyl Burden
La Dra. Marina Kremyanskaya, de Mount Sinai en Nueva York, menciona que la carga alélica es solo una parte de un rompecabezas más amplio. Destaca la dificultad de tomar decisiones basadas únicamente en esta cifra y señala la importancia de monitorearla sin excesos, ajustando la frecuencia según el paciente. Si la carga alélica disminuye y el paciente se encuentra bien, es una buena señal. Sin embargo, si el paciente está bien clínicamente, deben considerarse otros factores además de la carga alélica.
Dra. Lucia Masarova - Allyl Burden
La Dra. Lucia Masarova, del MD Anderson en Houston, Texas, saluda y concuerda con sus compañeros, destacando la alegría por la disminución de la carga alélica en pacientes. No obstante, admite que la comunidad médica aún enfrenta el desafío de interpretar correctamente esta disminución. Aunque parece positivo, no se ha establecido una relación directa entre la reducción de la carga alélica y mejores resultados clínicos. Plantea interrogantes sobre las implicaciones de una carga alélica que no mejora, subrayando la necesidad de más investigación para utilizar esta información de manera efectiva en la práctica clínica.
Prof. Martin Ellis - Prevención de Eventos Trombóticos
En el video, el Dr. Martin Ellis y otros especialistas discuten la prevención de eventos trombóticos en enfermedades mieloproliferativas (MPN), especialmente en policitemia vera (PV). Destacan la necesidad de un enfoque multidisciplinario para manejar MPN y prevenir complicaciones trombóticas. La importancia de monitorear la carga alélica y las mutaciones genéticas como JAK2, CALR y MPL es enfatizada para una gestión personalizada de la enfermedad. Se exploran estrategias de prevención, incluyendo terapia antitrombótica, aspirina y flebotomía. Una madre expresa preocupaciones sobre la falta de investigación en niños con PV. Los expertos discuten desafíos en investigación, la necesidad de colaboraciones internacionales y el futuro de terapias personalizadas basadas en genética.
John Hoogland - New Global Information Network
John Hoogland, presidente de la asociación Holandesa, presenta una nueva red global destinada a empoderar a los pacientes mediante el intercambio de información. Comenzaron hace más de dos años con una plataforma para compartir experiencias, que evolucionó para utilizar datos de pacientes para mejorar su empoderamiento. John Hoogland destaca la importancia de la interacción entre pacientes para lograr mejores resultados y mayor seguridad. Explica por qué crearon una plataforma propia en lugar de usar Facebook, citando la necesidad de características especializadas. La red tiene el potencial de influir en políticas de salud y mejorar la atención mediante el uso de tecnologías avanzadas como la inteligencia artificial. Su objetivo es crear una comunidad de apoyo que mejore los resultados de salud y facilite la colaboración entre pacientes.
Entrega de Premios - Prof. Ruben Mesa
Peter Loffelhardt inicia el discurso de entrega de los Premios MPN, recordando que estos premios, inaugurados hace dos años en Viena, reconocen contribuciones significativas para la comunidad de MPN. Destaca que el premio de este año se otorga al profesor Ruben Mesa por su inmenso apoyo y dedicación, que han sido cruciales para mejorar la vida de los pacientes con MPN. Aunque el año pasado se entregaron cuatro premios, este año solo hay uno, subrayando la importancia del reconocimiento como una forma de fortalecer la comunidad y motivar a más personas a involucrarse. Peter Loffelhardt concluye agradeciendo a todos los colaboradores, resaltando el impacto positivo de estas contribuciones.
Testimonios de Pacientes y Q&A
Marisa, paciente con policitemia vera (PV), comparte su experiencia con fatiga extrema, que la ha llevado a dormir hasta 18 horas al día y abandonar su trabajo. Además, sufre de niebla mental que afecta su memoria y concentración. Otra paciente relata una experiencia similar, con fatiga severa que limita sus actividades y vida social. Expertos discuten la fatiga extrema en MPN, abordando diagnósticos, tratamientos y avances en investigación. También se abordan aspectos psicológicos, como la ansiedad y la depresión asociadas, y se recomiendan técnicas de manejo del estrés. Una madre describe cómo la fatiga extrema de su hijo adolescente afecta a su familia, destacando la importancia del apoyo familiar. La sesión de preguntas y respuestas permite a los pacientes compartir experiencias y buscar apoyo mutuo.
Prof. Rao Tata Negeswara - Presenta investigación básica nuevos marcadores
El Prof. Rao Tata Negeswara agradece a Peter Löffelhardt por la invitación y destaca la inspiración obtenida de las sesiones previas para continuar investigando sobre MPN. Subraya la importancia de seguir avanzando en la comprensión y tratamiento de estas enfermedades tras enriquecedoras discusiones con los participantes. Rao Tata Negeswara recapitula conceptos fundamentales sobre MPN antes de presentar datos inéditos de su laboratorio, incluyendo recientes descubrimientos y desafíos en el tratamiento. Propone nuevas áreas de investigación para superar obstáculos actuales. Fomenta la interacción con la audiencia y usa analogías para explicar sus hallazgos de manera accesible. Concluye enfatizando la colaboración continua y su compromiso en encontrar soluciones efectivas para MPN.
Prof. Ruben Mesa Hablando sobre la calidad de vida de los pacientes con NMP. Preguntas y respuestas.
El Prof. Rubén Mesa agradece la oportunidad de compartir su aprendizaje sobre las Neoplasias Mieloproliferativas (MPN) y su impacto en la calidad de vida de los pacientes. Destaca la importancia de la colaboración y presenta imágenes de su centro en las Carolinas. Explica que la calidad de vida abarca más que solo los síntomas, incluyendo relaciones personales y experiencias positivas. A pesar de que los síntomas específicos como la fatiga afectan significativamente, Rubén Mesa enfatiza un enfoque integral en el tratamiento de MPN que considere también factores psicosociales. Comparte datos actuales de investigación y nuevas terapias en desarrollo. Durante la sesión de preguntas y respuestas, aborda estrategias para manejar síntomas y la importancia del apoyo emocional y psicosocial. Concluye reiterando la necesidad de un enfoque holístico para mejorar la calidad de vida de los pacientes con MPN.
Prof. Rao Tata Negeswara - Presentación de preguntas y respuestas sobre investigación básica
La discusión inicia resaltando la importancia de la colaboración entre clínicos, investigadores, pacientes y científicos como el profesor Rao Tata Negeswara. Se enfatiza la necesidad de entender la biología de las enfermedades a través de investigaciones globales. Durante la sesión de preguntas y respuestas, se discute la relevancia y aplicación clínica de los hallazgos del profesor Rao Tata Negeswara, y los próximos pasos en su investigación, incluyendo estudios detallados y pruebas clínicas. También se menciona la colaboración internacional y los métodos avanzados de biología molecular utilizados en su investigación. Los desafíos en la investigación y la necesidad de un enfoque multidisciplinario se destacan, junto con la importancia de la financiación continua. Finalmente, se aborda el impacto potencial en los pacientes y la educación de futuros investigadores en este campo.
Opiniones sobre Combos
Peter Löffelhardt inicia la discusión preguntando a los expertos sobre su experiencia con productos combinados en el tratamiento de MPN, estableciendo el tono para una conversación sobre su relevancia y efectividad. Los médicos mencionan que, aunque actualmente no hay muchos productos combinados específicos para MPN, se han utilizado combinaciones de medicamentos con resultados mixtos. Se menciona un programa de Novartis que intentó combinar seis productos con Veru, pero fue detenido por falta de resultados prometedores. Los resultados iniciales de las combinaciones de productos han sido insatisfactorios, aunque hay un renovado interés en estas terapias. Los expertos proporcionan contexto y observaciones preliminares sobre la importancia de las combinaciones terapéuticas. A lo largo de la discusión, comparten detalles específicos y casos prácticos sobre los productos combinados utilizados y sus efectos. La colaboración continua entre investigadores, médicos y la industria farmacéutica es resaltada como esencial para avanzar en el desarrollo de terapias combinadas, destacando la necesidad de más investigaciones y ensayos clínicos. Al concluir, los expertos proponen recomendaciones para futuras investigaciones y estrategias para mejorar la efectividad y seguridad de las combinaciones de productos.
Thomas Biegi de Morphosys nos dio su opinión sobre los combos.
Dra. Laura Fox dio su opinión sobre los combos.
Hablamos de tratamientos.
Peter Löffelhardt inicia la discusión preguntando a los expertos sobre el posible futuro en el que los pacientes con mielofibrosis (MF) puedan necesitar tomar múltiples medicamentos, estableciendo el tono para una conversación sobre los desafíos y estrategias en el tratamiento de las MPN. Los expertos expresan preocupación por la complejidad del tratamiento con numerosos medicamentos y prefieren una combinación más sencilla, utilizando la metáfora de tratar la causa raíz de la enfermedad para simplificar el tratamiento. Aunque idealmente se busca un tratamiento único, la realidad es que se usan múltiples medicamentos para abordar varios síntomas como anemia y trombocitopenia. Se destaca que, hasta encontrar una solución más simple, el uso de múltiples medicamentos sigue siendo necesario. Los expertos mencionan desafíos específicos en el tratamiento de MPN y subrayan la necesidad de investigación y colaboración continuas para desarrollar tratamientos más efectivos y holísticos.
Hablamos de la Anemia.
Peter Löffelhardt inicia la discusión sobre la anemia en mielofibrosis (MF) destacando su importancia y pidiendo a los expertos una explicación técnica. Los expertos definen anemia como una concentración de hemoglobina por debajo del límite normal, vital para el transporte de oxígeno en el cuerpo. Explican que los niveles normales de hemoglobina varían según la edad, género y otros factores, destacando la necesidad de definir claramente la población al discutir estos niveles. En pacientes con MF, la anemia puede causar síntomas debilitantes y complicar el manejo de la enfermedad. Los expertos describen diversas estrategias para manejar la anemia en MF, incluyendo tratamientos farmacológicos y transfusiones, subrayando la importancia de un monitoreo regular y un enfoque personalizado. Se comparten casos prácticos, enfatizando la colaboración multidisciplinaria. La discusión concluye destacando la necesidad de investigación continua para mejorar las terapias y la calidad de vida de los pacientes con MF.
MPN World.
Durante estos dos días se ha hablado sobre las Neoplasias Mieloproliferativas (MPN) y la cooperación entre España, Holanda, Alemania y Francia. Se destaca la importancia de las herramientas desarrolladas para facilitar esta cooperación. John Hoogland presenta una plataforma y una aplicación creada en los Países Bajos para pacientes holandeses, que están disponibles globalmente. La primera, MPN World, permite la interacción entre pacientes y equilibra discusiones locales con temas específicos de cada país, como el seguro local. La segunda aplicación ayuda a los pacientes a gestionar su enfermedad de manera más efectiva, proporcionando recursos y apoyo personalizado. Se discute cómo estas herramientas pueden adaptarse a diferentes contextos nacionales y se abre un espacio para preguntas y respuestas, destacando la importancia del feedback de los usuarios para mejorar las aplicaciones.
Carla Not explica la nutrición en pacientes con NMP.
Carla Not, dietista nutricionista clínica especializada en alimentación oncológica, aborda la mejora de la calidad de vida en pacientes con neoplasias mieloproliferativas (MPN) a través de la alimentación. Su enfoque se centra en intervenciones dietéticas seguras y efectivas, proporcionando un abordaje no farmacológico para manejar los síntomas y mejorar el bienestar general de los pacientes. Identifica y discute los principales síntomas asociados con las MPN y propone intervenciones dietéticas específicas. Estas incluyen el aumento de alimentos ricos en antioxidantes, proteínas y fibra, y la reducción de alimentos procesados y azúcares refinados. Además, destaca la importancia de la hidratación y cómo una dieta equilibrada puede mejorar tanto el estado físico como emocional. Con ejemplos prácticos y casos de estudio, Carla reafirma la nutrición como una herramienta poderosa en el tratamiento de MPN, instando a una colaboración más estrecha entre dietistas y médicos para un cuidado holístico.
El instructor Rubén Sosa habla sobre la respiración consciente en pacientes con NMP.
Rubén Sosa presenta un enfoque holístico para el tratamiento de las Neoplasias Mieloproliferativas (MPN), destacando la importancia de integrar aspectos médicos y cambios de estilo de vida. Subraya la conexión entre los aspectos físicos, cognitivos y emocionales, y la necesidad de interpretar las señales del cuerpo para prevenir complicaciones. Rubén Sosa enfatiza la reducción del estrés a través del control mental y técnicas como el mindfulness. Introduce un nuevo proyecto enfocado en la salud mental y física, y masterclasses sobre respiración consciente y movimiento energético. La charla incluye sesiones interactivas con prácticas guiadas y una sección de preguntas y respuestas. Concluye promoviendo la colaboración comunitaria y la integración de prácticas holísticas para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Jorgina Pequera - maestra en Chi Kung
Jorgina Pequera es presentada como una maestra de Chi Kung y ofrece una introducción al concepto del Chi, explicando su propósito y utilidad en prácticas de bienestar. Ella describe el Chi como una energía vital que puede ser canalizada para mejorar la salud y bienestar, especialmente en el contexto de las Neoplasias Mieloproliferativas (MPN). La sesión se centra en una demostración práctica donde los asistentes siguen ejercicios diseñados para ser accesibles y efectivos. Jorgina Pequera detalla cómo el Chi puede integrarse en tratamientos médicos para manejar síntomas y mejorar la calidad de vida. Al final de la sesión, los asistentes comprenden mejor el Chi y son animados a practicar regularmente para mantener y mejorar su salud física, emocional y mental.
Profs. Ruben Mesa, Dra. Lucia Masanova, Dra. Marina Kremyanskaya, Prof. Martin Ellis
Peter Loffelhardt inicia la conversación agradeciendo a los participantes y comparte su experiencia con Policitemia Vera (PV), recordando que en sus primeros años de diagnóstico, la información era escasa y solo se ofrecían tratamientos limitados. A pesar de que su médico le pronosticó solo cinco años de vida, Peter superó las expectativas y ha vivido 30 años con la enfermedad. En la conversación, se destaca el progreso en los tratamientos de PV, desde hidroxiurea e interferón hasta los actuales inhibidores de JAK2 y otras terapias emergentes. Los expertos Prof. Ruben Mesa, Dra. Lucia Masanova, Dra. Marina Kremyanskaya y Dr. Martin Ellis contribuyen discutiendo la evolución de los tratamientos, la importancia del diagnóstico temprano, la personalización de terapias y el apoyo a los pacientes. Concluyen con optimismo sobre el futuro, resaltando el avance médico y la cooperación global en el manejo de PV.
Arturo Molina - Rusfertide
En la presentación, el Dr. Arturo Molina, Director Médico en Protagonist Therapeutics y Profesor Clínico en la Universidad de Stanford, discute el papel potencial de los miméticos de hepcidina en el tratamiento de la policitemia vera (PV). La PV es un trastorno caracterizado por la producción excesiva de glóbulos rojos, deficiencia de hierro y riesgo de trombosis. Molina subraya la importancia de la deficiencia de hierro en la PV y cómo los miméticos de hepcidina podrían regular los niveles de hierro y reducir las complicaciones trombóticas. Esta terapia innovadora muestra promesas en estudios preclínicos y podría transformar el manejo de la PV en el futuro.
Estrategias efectivas para combatir el prurito y mejorar la calidad del sueño.
El prurito puede ser desencadenado por la sequedad de la piel, ambientes sobrecalentados, ropa áspera, sustancias dañinas, baños frecuentes, rascado con objetos afilados y el estrés crónico. Para combatirlo, se recomienda redirigir la necesidad de rascarse, practicar técnicas de relajación, mantener las uñas cortas y usar ropa no sintética. Para el prurito nocturno, se aconseja usar guantes y ropa de algodón, dormir con poca ropa y comunicar cualquier alteración del sueño al médico. Para prevenir trastornos del sueño, es importante mantener hábitos saludables, evitar estimulantes antes de dormir, crear un ambiente tranquilo y fresco, y seguir una rutina regular de sueño.
Conclusión del Evento.
Peter Loffelhardt enfatiza que el tratamiento de las Neoplasias Mieloproliferativas (MPN) debe ser integral y no limitarse solo a medicamentos. En el simposio, se presentaron actividades como ejercicios de respiración y grupos de apoyo para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Peter Loffelhardt anuncia un nuevo plan en la fundación que incorporará estos enfoques alternativos dentro del tratamiento de MPN, con sesiones regulares enfocadas en estas actividades. Espera que estos esfuerzos sean beneficiosos y que muchos pacientes aprovechen y se beneficien de estas nuevas iniciativas.
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