Uno de los mayores desafíos que enfrentan algunas personas cuando tienen una neoplasia mieloproliferativa (NMP) es encontrar a alguien con quien hablar que comprenda.
Muchos no sabían qué era una MPN cuando nos diagnosticaron por primera vez. A menudo nunca habíamos conocido a nadie que tuviera uno de estos trastornos. Uno de los desafíos de tener una MPN es que puedes sentir que nadie realmente entiende por lo que estás pasando y, a menudo, es difícil encontrar a alguien que haya pasado por eso.
Guía de contenido
Conoce tus necesidades
Antes de comenzar a hablar sobre su MPN, es esencial saber lo que quiere de la conversación. ¿Necesitas apoyo emocional, consejos prácticos o alguien que te escuche? ¿Le gusta compartir sus sentimientos, síntomas u opciones de tratamiento? ¿Quiere educar a otros sobre su condición o prefiere mantenerlo en privado?
Conocer sus necesidades puede ayudarlo a elegir con quién hablar, cuándo hablar y cuánto compartir. También puede ayudarlo a evitar malentendidos y frustraciones. Por ejemplo, si necesita apoyo emocional, debe hablar con un amigo cercano o un familiar que pueda empatizar. Si necesita consejos prácticos, debe hablar con un médico o una enfermera que pueda brindarle información confiable. Si necesita que alguien lo escuche, debe unirse a un grupo de apoyo o un foro en línea para conectarse con otras personas con MPN.
Difunde tu conocimiento
Uno de los desafíos de tener una MPN es que muchas personas necesitan saber qué es y cómo les afecta. Esto puede hacer que sea difícil para ellos entender por lo que estás pasando y cómo pueden ayudarte. Es por eso que actuar como maestro y educar a otros sobre su condición es esencial.
No es necesario que sea un experto en MPN, pero debe poder explicar los conceptos básicos:
Qué es.
Cómo se diagnosticó.
Qué opciones de tratamiento están disponibles.
Cómo afecta tu vida diaria.
También puede compartir algunos datos y estadísticas sobre MPN, como:
Los MPN son un grupo de cánceres de la sangre raros que hacen que la médula ósea produzca demasiadas células sanguíneas.
Existen diferentes tipos de MPN, como la policitemia vera (PV), la trombocitemia esencial (ET) y la mielofibrosis primaria (PMF).
Las MPN pueden causar varios síntomas y complicaciones, como fatiga, dolor de cabeza, fiebre, anemia, moretones o sangrado fácil, coágulos de sangre o agrandamiento del bazo.
Las MPN generalmente se diagnostican mediante análisis de sangre y una biopsia de médula ósea.
Las MPN se tratan con diferentes terapias, como flebotomía (extracción de sangre), medicamentos (hidroxiurea o ruxolitinib) o trasplante de células madre.
Actuar como maestro puede ayudar a otros a aprender más sobre su condición y mostrarles que tiene conocimientos y confianza. También puede ayudarlos a hacer mejores preguntas y ofrecerles un apoyo más adecuado.
Sé amable contigo mismo
Tener un MPN puede ser desafiante y estresante. No tienes que enfrentarlo solo. Pedir ayuda no es señal de debilidad sino de fortaleza. Muestra que eres consciente de tus necesidades y que estás dispuesto a aceptar el apoyo de los demás.
Hay muchas maneras en que otros pueden ayudarlo a lidiar con su grupo MPN. Por ejemplo:
Pueden brindar apoyo emocional escuchando sus inquietudes, validando sus sentimientos u ofreciéndole ánimo.
Pueden brindarle apoyo práctico ayudándolo con las tareas diarias, como cocinar, limpiar, ir de compras o conducir.
Pueden brindar apoyo médico acompañándolo a las citas, recordándole los medicamentos o investigando opciones de tratamiento.
Pueden brindarte apoyo social invitándote a actividades, manteniéndose en contacto contigo o presentándote a otras personas con MPN.
Pedir ayuda
Pedir ayuda puede hacer que su vida sea más fácil y placentera. También puede hacer que los demás se sientan más involucrados y apreciados.
Si tiene una neoplasia mieloproliferativa (MPN), es posible que desee conectarse con otras personas que comprendan su afección. Global MPN Scientific Foundation ofrece varias formas de comunicarse con personas que tienen MPN, como trombocitemia esencial (ET), policitemia vera (PV) y mielofibrosis (MF).
Puedes unirte a nuestro foro en línea en Grupos de Trabajo, donde puedes compartir tus experiencias y hacer preguntas en un ambiente amigable y de apoyo. También puede hablar con un compañero de apoyo por correo electrónico, teléfono o correo postal, o reunirse con nosotros en persona para tomar un café.
Recuerde: no está solo en este viaje. Usted tiene el poder de hacerse cargo de su salud y bienestar.
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